Ζώντας με τις φωνές

[Argirios Argiriou]

Καθημερινή, 08/10/2023
Λίνα Γιάνναρου

Κάποιες φορές είναι σύμπτωμα σοβαρής νόσου. Αλλά πολλά από τα μέλη της ομάδας αλληλοβοήθειας «Ακούγοντας Φωνές» έχουν ξανακερδίσει μια κανονική καθημερινότητα

Η Κώνστια άκουσε πρώτη φορά φωνές στα 28 της. Στην αρχή «ήταν καλές φωνές», με τα χρόνια έγιναν βασανιστικές: «Ξέρανε κάθε σκέψη μου», λέει στην «Κ». Η Μ.Τ. άκουσε φωνές πριν από 10 χρόνια. «Ηταν ένας άνθρωπος που ήθελα πολύ να συναντήσω. Τον έβλεπα και τον άκουγα χωρίς να είναι εκεί». Ο Κ.Λ. ήταν 24 όταν μια νύχτα, την ώρα που ξάπλωσε στο κρεβάτι, άκουσε γέλια να έρχονται από το διπλανό, άδειο δωμάτιο. «Δεν κράτησε πάνω από 1-2 λεπτά, αλλά τρόμαξα πάρα πολύ». Οι τρεις τους είναι γνώριμοι. Συναντιούνται κάθε Τετάρτη στην ομάδα αυτοβοήθειας του ελληνικού Δικτύου «Ακούγοντας Φωνές», όπου συζητούν, ανταλλάσσουν εμπειρίες και αλληλοβοηθιούνται.

Πρόκειται για το ελληνικό τμήμα του Hearing Voices Network, μιας διεθνούς οργάνωσης που αναπτύχθηκε στην Ολλανδία το 1987 στη βάση της ιδέας ότι μολονότι το να ακούς φωνές μπορεί να είναι σύμπτωμα ψυχικής ασθένειας (οι συνηθέστερες διαγνώσεις είναι της ψύχωσης, της σχιζοφρένειας, της διπολικής διαταραχής), δεν είναι όλοι όσοι ακούν φωνές ψυχικά ασθενείς. Οπως εξηγεί στην «Κ» ο Λυκούργος Καρατζαφέρης, ψυχίατρος και συντονιστής των ομάδων αυτοβοήθειας, «αυτό το μοντέλο δεν αρνείται τον ρόλο της φαρμακευτικής αγωγής, αλλά μάχεται ενάντια στον καταναγκασμό και δίνει προτεραιότητα στη συνεργασία, στο νόημα, στη σχέση». Το να ακούει κάποιος φωνές δεν είναι από μόνο του σύμπτωμα κάποια ασθένειας, αντίθετα συντηρητικές εκτιμήσεις ανεβάζουν το ποσοστό όσων είχαν μια τέτοια εμπειρία στο 2%-4% του γενικού πληθυσμού, με τα 2/3 να μη φθάνουν σε δομές ψυχικής υγείας. Κάποιος μπορεί να ακούσει φωνές την ώρα που αποκοιμιέται ή όταν ξυπνάει, σε περίοδο αϋπνίας, σε περίοδο πένθους (έρευνα σε ηλικιωμένους χήρους και χήρες της Ουαλλίας βρήκε ότι το 13% είχαν ακούσει τη φωνή του αγαπημένου τους), με τη λήψη φαρμάκων ή ναρκωτικών ουσιών, ή συχνά έπειτα από μια τραυματική εμπειρία.


Υπάρχουν «καλές φωνές»

Στην περίπτωση της Μ.Τ., για παράδειγμα, το επεισόδιο πυροδότησε ένας βίαιος χωρισμός. «Πολλοί ακούνε συστηματικά φωνές, αλλά δεν ασθενούν είτε επειδή οι φωνές τους είναι “καλές” είτε επειδή έχουν μάθει να τις διαχειρίζονται», λέει ο ίδιος. «Μάλιστα, τα άτομα που δεν υποφέρουν από τις φωνές τους φαίνεται να έχουν μια ισορροπημένη, αρμονική σχέση με αυτές. Χωρίς να υποτιμούμε τη δυσφορία που μπορεί να προκαλεί σε κάποιον αυτή η εμπειρία, έχουμε δει ότι κάποιοι καταφέρνουν να διάγουν μια κανονική ζωή μαζί τους. Χαρακτηριστικά θυμάμαι μια γυναίκα που μου είχε εκμυστηρευθεί ότι άκουγε συνεχώς φωνές αγίων, αλλά δεν είχε πάει ποτέ σε γιατρό, παρά σε έναν ιερέα που της έλεγε ότι είναι χαρισματική. Οι φωνές δηλαδή δεν δυσκόλευαν τη ζωή της».

Οι άνθρωποι που ακούν φωνές έχουν ανάγκη να μοιραστούν αυτή την εμπειρία σε ένα πλαίσιο ασφάλειας και αποδοχής. Κάπου όπου δεν θα ακούσουν ότι «όλα είναι στο μυαλό τους».

Σε κάθε περίπτωση, κοινός τόπος είναι η μοναξιά. Σύμφωνα με τον κ. Καρατζαφέρη, οι άνθρωποι που ακούν φωνές έχουν ανάγκη να μοιραστούν αυτή την εμπειρία σε ένα πλαίσιο ασφάλειας και αποδοχής. Κάπου όπου δεν θα ακούσουν ότι «όλα είναι στο μυαλό τους». Ο εμπνευστής του Hearing Voices Network, Ολλανδός ψυχίατρος Μάριους Ρομ, κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η απαξίωση των φωνών δεν έφερνε αποτέλεσμα. «Ο Ρομ πρότεινε να φύγουμε από την ιδέα των “ψευδαισθήσεων”, γιατί μπορεί να είναι ψευδείς οι φωνές για άλλους, αλλά είναι πολύ αληθινές για τον άνθρωπο που τις ακούει». Αλλιώς μοιράζεται κάποιος την εμπειρία του σε ακροατήριο που τον πιστεύει και αλλιώς σε ακροατήριο που τον αμφισβητεί. Η διαδικασία κατανόησης και αποδοχής τους μπορεί να είναι πιο χρήσιμη για την ανάρρωση από τη δυσφορία που ενδεχομένως προκαλούν από τη συνεχή καταστολή και αποφυγή τους. «Οι ομάδες αυτοβοήθειας, με συμμετοχή ανθρώπων που ακούν ή έχουν ακούσει φωνές, είναι ένας ασφαλής χώρος όπου δεν θα παθολογικοποιηθεί η εμπειρία τους, θα μπορέσουν να τη μοιραστούν και να διερευνήσουν πώς θα βοηθηθούν και τελικά να την ελέγξουν και να της δώσουν ένα νόημα». Οπως λέει, καθώς οι φωνές εμφανίζονται συχνά έπειτα από ένα τραυματικό γεγονός, αποτελούν κάτι σαν «καταφύγιο». «Επομένως οι εμπειρίες μπορεί να έχουν ένα νόημα, δεν είναι απλώς ένα σύμπτωμα που πρέπει να εξαφανιστεί».

Η Μ.Τ. προσέγγισε το δίκτυο πριν από δύο χρόνια. Από το 2013 δεν είχε ξαναπεράσει ψυχωσικό επεισόδιο, είχε μόλις ολοκληρώσει και τη φαρμακευτική αγωγή. Είχε όμως ανάγκη να βρεθεί με ανθρώπους που είχαν παρόμοια εμπειρία. «Εκεί δεν υπάρχει καμία κριτική γι’ αυτό που είσαι, γι’ αυτό που έχεις περάσει. Μπορείς ανοιχτά να πεις ότι πήγα στο νοσοκομείο, τι πέρασα εκεί, χωρίς να νιώθεις ότι κάποιος θα σε κρίνει». Μετά το επεισόδιο είχε νοσηλευθεί για ένα μήνα στο ψυχιατρείο. «Ηταν πολύ έντονη εμπειρία, πολύ δύσκολη. Οι συνθήκες στα νοσοκομεία δεν είναι και τόσο καλές». Υστερα από ένα ανεπαίσθητο κόμπιασμα, αναφέρει ότι την έδεναν στο κρεβάτι και της έκαναν ηρεμιστικές ενέσεις. «Οι ψυχολόγοι ωστόσο με βοήθησαν πολύ και σήμερα νιώθω ένας κανονικός άνθρωπος». Εκείνη την περίοδο οι φίλοι της εξαφανίστηκαν. «Κανείς δεν μπορούσε να το αντέξει. Είναι σαν να έχεις μπλέξει με ναρκωτικά, δεν είναι εύκολο να το διαχειριστεί ο άλλος. Ακόμη και τώρα δεν είναι εύκολο να πω ότι έχω νοσηλευθεί. Το κρύβω. Δεν είναι εύκολο να σε δεχθεί η κοινωνία πίσω, μολονότι έχεις κάνει τεράστιο αγώνα να ξανασταθείς στα πόδια σου. Στην ομάδα αυτοβοήθειας νιώθεις ότι μπορείς να επανενταχθείς. Και ότι μπορείς να βρεις πάλι ανθρώπους να συναναστρέφεσαι, να πας για έναν καφέ».

«Με άφησαν ήσυχη…»
Η Κώνστια είναι «πενηνταφεύγα» όπως λέει, με πρώτη ψυχιατρική εμπειρία στα 18 της. «Καταλαβαίνεις πόσο σκληρά ήταν τα πράγματα τότε. Δεν ξέρω αν έπρεπε να νοσηλευθώ, αλλά σίγουρα δεν έπρεπε να έχω αυτή την αντιμετώπιση», λέει με ειλικρίνεια. Εκτοτε έχει νοσηλευθεί και άλλες φορές. «Φωνές άρχισα να ακούω από το 2000. Τις άκουγα το βράδυ λίγο πριν κοιμηθώ, αλλά ήταν καλές φωνές. Δεν θυμάμαι τι έλεγαν, όμως κοιμόμουν και είχα την αίσθηση της ασφάλειας». Αυτό άλλαξε σταδιακά. «Αργότερα ένιωσα να με καταδυναστεύουν. Να με καταπιέζουν. Δεν είχα τον έλεγχο του εαυτού μου, ήξεραν κάθε σκέψη μου». Ακουγε τις φωνές από το πρωί έως το βράδυ. Ηταν τόση η επιβάρυνση που μόνη της εμφανίστηκε μια μέρα στον «Ευαγγελισμό». «Τους είπα “γεια σας, ήρθα, είμαι επικίνδυνη”, επίτηδες για να με βάλουν μέσα». Σήμερα ζει σε προστατευόμενο διαμέρισμα του οικοτροφείου «Αλκηστις» και δηλώνει πως αν και δεν είναι χαρούμενη, νιώθει ασφαλής και μπορεί, έπειτα από πολύ καιρό, να κάνει αυτά που πάντα ήθελε να κάνει. «Είχα καταπιεστεί πάρα πολλά χρόνια. Οι γιατροί δεν κατεβαίνουν εύκολα από το βάθρο τους. Δεν έχω οικογένεια, αλλά έγινε οικογένεια το Hearing Voices. Εκεί προσπαθούμε να αποδεχθούμε όλοι ο ένας τον άλλον όπως είναι, προσέχοντας να μην τον θίξουμε, να μην πληγώσουμε ο ένας τον άλλον. Ζω σε ένα χώρο ήσυχο, ήρεμο, όπου μπορώ να σκεφθώ την κατάστασή μου, τον εαυτό μου. Φωνές είναι σπάνιο να ακούσω. Διαβάζω, ράβω, ζωγραφίζω, γράφω. Με άφησαν ήσυχη να κάνω άλλα πράγματα».

Χαμένοι στις αντιφατικές διαγνώσεις και οι συγγενείς

Στο Δίκτυο Hearing Voices λειτουργούν και ομάδες υποστήριξης συγγενών και φίλων. Η Ισμήνη δεν χάνει καμία από τις συναντήσεις. «Ο φροντιστής που τυχαίνει να βρίσκεται δίπλα στον άνθρωπο αυτόν είναι ένας συνήθως. Μπορεί να ξεκινάει όλη η οικογένεια, αλλά στο τέλος μόνο ένας επωμίζεται όλο το… (σ.σ. δεν λέει τη λέξη φορτίο). Αυτός που θέλει να βρίσκεται εκεί», λέει χωρίς πικρία. Η συμμετοχή στην ομάδα την έχει βοηθήσει να συμβιβαστεί με την κατάσταση που έχει βρεθεί. «Είναι ανθρώπινο να επιλέξεις να μη βρίσκεσαι εκεί».

Θυμάται τις πρώτες δύσκολες στιγμές. «Οταν ο συγγενής σου αρχίζει να ακούει φωνές, βρίσκεσαι σε κατάσταση σοκ, μεγάλου φόβου, αδυναμίας, ντροπής. Είναι μια τεράστια αλλαγή, που δεν μπορείς να κατανοήσεις τι μπορεί να την πυροδότησε και πώς θα εξελιχθεί. Και καθώς δεν υπάρχει καθόλου ανοιχτός διάλογος πάνω στην ψυχική υγεία και στις εμπειρίες που συνοδεύουν την ψυχική υγεία, ο συγγενής, ο φίλος βρίσκεται εντελώς αβοήθητος, χωρίς συγκεκριμένες πρακτικές, χωρίς γνώση. Μια “ακέφαλη κότα” που περιφέρεται από εδώ και από εκεί. Στην αρχή είναι πολύ δύσκολο να βρεθούν ειδικοί ψυχικής υγείας να σε κατευθύνουν, να προσφέρουν ένα είδος αποδοχής, να καταπραΰνουν το συναίσθημα». Η διαδρομή είναι πεπατημένη, ψυχίατρος, φάρμακα, ακούσια ή εκούσια νοσηλεία.

«Ολα είναι τόσο ιατρικοποιημένα, αλλά από την άλλη καθόλου φροντιστικά», σημειώνει η Ισμήνη. Εντονη είναι και η αίσθηση ότι δεν ξέρεις ποιον να εμπιστευτείς. «Είναι συχνό το φαινόμενο ο ίδιος άνθρωπος να παίρνει διαφορετικές διαγνώσεις, κάτι που για σένα είναι μαχαίρι στην καρδιά, γιατί προσπαθείς με νύχια και με δόντια να πιαστείς από κάτι σταθερό. Ομως η διάγνωση βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στο κριτήριο του γιατρού, που μπορεί να οδηγήσει και σε λάθη, τα οποία με τη σειρά τους μπορεί να οδηγήσουν σε μεγαλύτερο χάος. Σε αυτό το πλαίσιο, ο συγγενής δεν γνωρίζει τι να κάνει ενώ η ευθύνη τον βαραίνει».

Δεν υπάρχει ωστόσο χώρος για τη δική του ψυχική επιβάρυνση – προέχει του άλλου ανθρώπου. «Είσαι σε μόνιμη κατάσταση φόβου. Και μοναξιάς. Δεν υπάρχει η στιγμή που να λες “αυτό είναι, προχωράμε”. Γιατί την επόμενη στιγμή μπορεί να μην είναι αυτό, αλλά κάτι άλλο. Προσπαθούμε να το αντιμετωπίζουμε γραμμικά, ενώ αυτό που συμβαίνει δεν είναι καθόλου γραμμικό».

Στην ομάδα, οι περισσότεροι έρχονται μετά αρκετά χρόνια μοναξιάς. «Οι περισσότεροι βρίσκονται σε συναισθηματικό burnout, πάρα πολύ κουρασμένοι, πάρα πολύ τραυματισμένοι, μπλοκαρισμένοι, χωρίς όλο αυτό το διάστημα να έχουν πάρει οι ίδιοι φροντίδα. Στο Δίκτυο και στην ομάδα, μεγάλο χώρο παίρνει και το πώς να φροντίσουμε τον εαυτό μας. Να αποτινάξουμε τις ενοχές που έχουμε στη σκέψη ότι βγαίνουμε έξω και περνάμε καλά. Χαρακτηριστικό είναι αυτό που μας είπε συγγενής: “Δεν θέλω να μπω σε αυτή την ομάδα, γιατί αν αρχίσω να μιλάω για την εμπειρία μου, θα καταρρεύσω”». Παίρνει μια ανάσα και ρωτάει: «Εχετε δει “Αρχοντα των δαχτυλιδιών”; Ο φίλος, ο συγγενής, ο φροντιστής λειτουργεί σαν το μάτι. Ενα άγρυπνο μάτι που παρατηρείς τα πάντα ώστε να μη χαθεί η μπάλα, να ξέρεις ο άλλος πού βρίσκεται. Ναι, οι συγγενείς ζουν βουβά μια παράλληλη εμπειρία». Στην ομάδα βρήκε ειρήνη. «Δέχθηκα ότι δεν μπορώ να κάνω πολύ περισσότερα. Βρήκα, σε πολλά εισαγωγικά, μια κανονικότητα. Μια σχέση στην οποία υπάρχω κι εγώ».

Δεν είναι ορατοί οι σύνδεσμοι (links). Εγγραφή ή Είσοδος